L'Ajuntament de Pedreguer ha presentat aquest divendres en roda de premsa l'esdeveniment solidari Mati Solidaris.es per Luca, que se celebrarà aquest diumenge 8 de juny de 9:30 a 13:00 h al Parc del Patronat de la localitat. Es tracta d'una iniciativa solidària destinada a recaptar fons per a la investigació i el tractament de la síndrome IFAP, una malaltia genètica ultra rara que afecta el xicotet Luca.
L'acte ha comptat amb la presència de l'alcalde, Sergi Ferrús Peris, la regidora de Benestar Social, Celia Mas Puchol, els pares de Luca, Cristina Fornés i Roberto Sánchez, així com representants de les entitats organitzadores: Carolina Vallés, presidenta de Jovempa Marina Alta; Iván Malter, de Nitidia Sport; el Centre Excursionista de Pedreguer i Jovempa Federació.
L'objectiu principal de l'esdeveniment és doble: recaptar fons per millorar la qualitat de vida de Luca i donar visibilitat a la síndrome IFAP (ictiosi fol·licular-atrichia-fotofòbia), una malaltia que gairebé no afecta 14 persones a tot el món. La malaltia, causada per una mutació al gen MBTPS2, provoca pell extremadament seca, pèrdua de cabell i alta sensibilitat a la llum. El tractament requereix cures constants i productes específics, com ara ulleres especials que s'han de renovar a mesura que el nen creix.
Durant la presentació, Roberto Sánchez, pare de Luca, va explicar que part de la recaptació també es destinarà a donar suport a la Universitat de Múrcia, on s'està estudiant aquesta rara patologia: «S'hi estan destinant també uns diners per a la Universitat de Múrcia, que està estudiant la malaltia. Això ajudarà que tinguin una vida millor i aquests costos s'estan sufragant amb l'ajut de la nostra família perquè es pugui estar estudiant aquesta malaltia. I aquests costos són molt elevats».
L´esdeveniment comptarà amb un ampli programa d´activitats per a tots els públics. La jornada arrancarà amb música a càrrec del DJ Mesqui i continuarà amb castells inflables oferts per Nitidia Sport. A les 10:00 h se celebrarà una caminada familiar per Pedreguer guiada pel Centre Excursionista de Pedreguer, seguida de tallers d'iniciació al senderisme.
Després de la caminada, el Grup de Danses Pedreguer oferirà una mostra de balls regionals. A les 11:00 h, l'espectacle de màgia amb Magic Ametllers sorprendrà xicotets i grans. Ja al migdia, arribarà el torn del ritme amb un taller gratuït de Lindy Hop impartit per La Marina Lindy Hop, després del qual començarà un Clandestí, una animada sessió de ball social.
A més, durant tot el matí hi haurà servei de barra a càrrec de la Falla Centre de Dénia i es repartiran mocadors commemoratius als inscrits, com a símbol de suport a la causa de Luca.
Carolina Vallés, de Jovempa, va destacar la implicació del teixit empresarial amb aquest tipus d'iniciatives: «És important per a l'empresariat ajudar la societat; ajudant els altres creixem tots com a persones i empresaris».
Les inscripcions per participar en aquesta jornada solidària estan obertes a la web solidaris.es.
Un matí de diversió i solidaritat amb una única finalitat: donar suport a Luca i donar llum a una malaltia que la ciència tot just comença a comprendre.
