El Ràfol d'Almúnia va reafirmar aquest dimarts el compromís amb la visibilitat i la justícia sanitària. L'auditori municipal va registrar un ple absolut per assistir a la taula rodona Malalties Minoritàries i Cròniques a la Marina Alta, una iniciativa impulsada pel Fòrum Àgora de la Marina Alta i l'Associació Singulars que va aconseguir reunir experts de primer nivell, representants institucionals i famílies afectades.
Moderat pel periodista i escriptor Jovi Lozano-Seser, l'acte no només va servir com a espai de divulgació científica, sinó com una plataforma reivindicativa per exigir a les administracions un reforç immediat en el finançament de la investigació i ajudes directes per als qui conviuen amb patologies de baixa prevalença.
En el discurs, l'alcaldessa del Ràfol d'Almúnia, Estefània Rovira, va subratllar l'orgull que suposa per al municipi ser el bressol de l'Associació Singulars. Durant la seva intervenció, la primera edil va destacar la presència d'alcaldes i alcaldesses de tota la comarca, assenyalant que la lluita per una sanitat digna és un deure col·lectiu.
L'alcaldessa va posar el focus a la bretxa territorial que pateixen els municipis xicotets: «La mida del municipi no pot determinar la qualitat de l'atenció sanitària. Els pobles xicotets també som Marina Alta i la nostra ciutadania mereix els mateixos drets», va afirmar. En aquest sentit, va denunciar situacions recurrents com la manca de cobertura de baixes als consultoris locals, un dèficit que colpeja amb especial duresa els pacients crònics que requereixen un seguiment constant i proper.
Ciència amb arrels locals i rigor tècnic
La jornada va comptar amb una taula tècnica d'excepció, amb la particularitat que dos dels tres ponents especialistes, Antolín Cantó i Alba Peretó, són naturals del Ràfol d'Almúnia. Aquest fet va ser posat en valor com a mostra del talent i la vocació de servei públic. Amb ells, l'experta Elena Aller va aportar la seva visió sobre la necessitat de millorar la qualitat de vida dels pacients a través de l'especialització mèdica.
Al debat també van participar figures amb responsabilitat institucional com Francisco José Ponce i Carles Esteve, que van escoltar de primera mà les mancances del sistema actual. En el discurs, l'alcaldessa va llançar una petició clara a la Generalitat Valenciana ia la Conselleria de Sanitat per dotar d'estabilitat les plantilles sanitàries i apostar per unitats especialitzades.
«No demanem compassió, demanem compromís»
Durant l'acte, el testimoni de les famílies que conviuen amb les malalties minoritàries va permetre als assistents treure el cap a la realitat quotidiana d'aquestes patologies. Les seves paraules van ser ratificades per Mónica Rovira, presidenta de l'Associació Singulars, que va fer un discurs sobre el desgast que suposa la incertesa diagnòstica.
«Viure amb una malaltia no només és conviure amb els símptomes, també és conviure amb la incertesa, l'esgotament administratiu i la necessitat constant de justificar el que ens passa», va explicar Rovira. La presidenta de Singulars va llançar un repte directe als responsables polítics presents: «Nosaltres no podem posar en pausa la nostra malaltia, però vostès sí que poden decidir si posen en marxa les solucions. La pregunta no és si ho poden fer, la pregunta és si estan disposats a prioritzar-nos».
